Barbara Suzzi è il Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia. Ha il tratto gentile ma è una vera combattente. Da anni gira l’Italia in lungo e largo per sensibilizzare sul tema, per dare parole di conforto ai malati ed alle famiglie. Per coordinare, per quanto possibile, l’attività del mondo scientifico. Per stimolare le Istituzioni.
La battaglia, per i diritti, per il rispetto della Costituzione, continua.
Continua quella per evitare che i malati di Fibromialgia siano considerati ‘invisibili’. Ci sono segnali incoraggianti. Dalla politica e dalle Istituzioni.
E’ così?
“Una mattina mi sveglio e scopro che il mio mondo è cambiato: la normalità, quella che per me era la normalità diventa una parola da decifrare, rielaborare e adattare in modo inusuale. Mi alzo dal letto, con estrema difficoltà, la stanchezza mi opprime, mi vesto? Perché devo vestirmi?
Esco, no, non posso. Quindi vestirmi truccarmi a cosa serve? Ma se non mi vesto, le mie giornate non diventeranno tutte uguali? Quando le giornate diventano tutte uguali perdo il senso del tempo, troppo lungo o troppo breve.
Il senso del tempo è importante, la nostra vita è tutta basata sullo scandire del tempo.
Impiegarlo bene in modo che le nostre giornate siano piene di “costruzioni”, gradini da salire o scendere, atti che iniziano o concludono percorsi nostri o condivisi ci colloca in uno spazio riconosciuto.
Ma se non salgo o scendo quei gradini o non compio atti che dimostrino che un’altra giornata è passata significa che non l’ho veramente vissuta?
Vorrei tanto uscire ed incontrare le amiche, non posso davvero farne a meno.
Vorrei fare una lunga passeggiata,
Vorrei camminare per le città e guardare le vetrine,
Vorrei correre per prendere un treno che mi porterà in ufficio o in vacanza,
Vorrei iscrivermi in palestra per ritrovare la forma persa… e non per colpa mia,
Vorrei andare al cinema o a Teatro,
Vorrei fare la spesa caricandomi di borse,
Vorrei fare una bellissima vacanza al mare, nuotare e perché no? Anche partecipare ai terribili balli di gruppo…
Vorrei abbracciarti e stringerti forte,
Vorrei non provare tutto questo dolore…
Purtroppo…non posso
…e non è colpa della pandemia,
ti sembra di capire perché in parte è quanto accaduto a tutti in questo periodo
…ed ora immagina che duri per sempre
immagina diventi la tua vita normale
aggiungi che qualcuno ti prenderà in giro e non crederà a quello che stai provando
aggiungi dolore fisico, non hai un punto del corpo che non ti faccia male
…ecco ora sai cosa vuol dire soffrire di fibromialgia..”
Da quando è nata l’associazione CFU-Italia odv, abbiamo lavorato per sensibilizzare politica e istituzioni sulla realtà che vivono i malati di fibromialgia.
Cosa significa “sensibilizzare”? “Rendere qualcuno più consapevole, cosciente e partecipe di un problema o di una situazione”. E’ esattamente quello che auspichiamo avvenga in tempi brevi per riconoscere la dignità di circa 3 milioni di italiani che, ad oggi, sono invisibili.
Perché invisibili? La fibromialgia è una malattia che, ancora oggi non ha un’origine certa, una diagnosi certa, una terapia certa, di certo c’è solo il dolore, quello non ci lascia mai. Non è inserita nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) pertanto non esiste un documento che sia ai fini sanitari, lavorativi o pensionistici, in cui il termine fibromialgia abbia valore e, ovviamente, non abbiamo diritto ad alcuna esenzione. Ogni tentativo di cura farmacologica e non, è a pagamento. Essendo peraltro una malattia che necessita di un approccio multidisciplinare, tanti sono gli specialisti coinvolti e tanti i farmaci, gli integratori e ogni sorta di trattamento da agopuntura a terme, ossigenoterapie, diete specifiche che siamo obbligati a frequentare e provare su noi stessi.
E la vostra attività?
In questi 5 anni di vita dell’associazione abbiamo visto segnali positivi e incoraggianti da parte del mondo politico. Abbiamo avuto diversi incontri con il Ministero della Salute e la Commissione Lea.
Lo scorso 10 Dicembre 2020, per la prima volta la fibromialgia è stata inserita nell’ordine del giorno del primo incontro della commissione Lea. Questo è quanto ci era stato promesso dal Ministro Speranza durante il nostro incontro poco prima dello scoppio della Pandemia e, nonostante il periodo difficilissimo, la promessa è stata mantenuta. Può sembrare poca cosa ma è un primo importantissimo passo senza il quale la discussione in Commissione non sarebbe mai avvenuta.
Nel 2017 consegnammo la documentazione scientifica che il Ministero chiedeva da quasi 20 anni, nel 2019 la Sir (Società Italiana di Reumatologia) ha fornito uno studio di approfondimento dei gradi di severità della fibromialgia e oggi, si può affermare con certezza che la decisione sia esclusivamente politica e, se vogliamo essere più precisi, di origine economica.
Certamente ci sono ancora elementi di disturbo: scetticismo, ignoranza, interessi e, non in contrapposizione, anche disinteresse.
Noi siamo però ottimisti, tanto è cambiato in questi 5 anni, oggi di Fibromialgia si parla, se ne discute e abbiamo gettato i semi che cresceranno e produrranno buoni frutti: competenza medica, ricerca, considerazione.
Continuano, però, a macchia di leopardo le Regioni. Quanto è penalizzante avere sistemi così diversi?
Questo difficilissimo periodo legato al Covid-19, ci ha fatto toccare con mano quello che molti non conoscevano: la differenza che esiste fra la sanità nelle diverse Regioni italiane. La pur limitata autonomia regionale genera il fenomeno cosidetto a “macchia di leopardo” che divide in cittadini in serie a e serie b.
Questo ci “obbliga” ad impegnarci anche a livello regionale. Tanti i tavoli di lavoro che abbiamo promosso che portano a diverse posizioni: regioni che riconoscono la fibromialgia, altre che promulgano linee di indirizzo, altre approvano PDTA…tutto buono e giusto soprattutto perché più sono le regioni che si pronunciano a favore dell’inserimento nei Lea, più aumenta il peso specifico delle richieste. Purtroppo però, a meno che le regioni abbiano particolari economie da dedicare a extra-Lea, il riconoscimento regionale non porta particolari vantaggi ai malati fatta esclusione per le province autonome di Trento e Bolzano che hanno anche una parte di esenzione.
Promuovere il lavoro con le Regioni ha anche un altro scopo non meno importante ed è far si che le Regioni siano pronte ed operative nel momento in cui la Fibromialgia sarà effettivamente inserita nei Lea. Non dobbiamo dimenticare che tutto ciò che sarà scritto nero su bianco dovrà poi essere messo in pratica…
Il docufilm ‘Ad Maiora, vittime di una malattia invisibile’, documentario ufficiale del CFU-Italia, ha dato un contributo?
Il docufilm AD MAIORA è una bellissima opportunità per mostrare chi siamo, cosa facciamo, cosa proviamo e cosa vogliamo. E’ un documento che dimostra che non sempre le malattie o le disabilità sono visibili e facilmente identificabili. Noi non abbiamo segni sulla pelle, non mostriamo lineamenti contorti dal dolore ma il dolore è dentro di noi, innegabile e violento.
Nonostante questo dimostriamo di essere persone utili alla società. Molti al lavoro sono costretti a subire mobbing e vivere situazioni difficili proprio per l’impossibilità di fornire anche solo un certificato medico che attesti le difficoltà. Un esempio molto semplice: se il mio collega ha il braccio ingessato, non gli chiederò di sollevare pesi, se il mio collega ha la fibromialgia e nessuno mi spiega cos’è, mi sentirò assolutamente in diritto di chiedere di sollevare pesi ed anche di sbuffare o lamentarmi se non lo fa velocemente. Dettaglio non da poco: l’arto ingessato non provoca dolore, l’arto “fibromialgico” si.
Un altro aspetto inquietante e, purtroppo sempre più palese che il docufilm affronta, è l’esercito di ciarlatani che si nutre del dolore e della disperazione di chi sta male e non è creduto.
Finti medici, guaritori, ma anche veri medici che non hanno giurato di rappresentare Ippocrate bensì Creso.
Avvoltoi che volano in cerchio attendendo il momento propizio per cibarsi delle nostre carni, noi vogliamo delegittimare anche questa realtà. Denunciando gli approfittatori vogliamo però anche denunciare le nostre debolezze, la medicina esiste, la scienza esiste e la ricerca esiste, se tutti i soldi regalati ai ciarlatani fossero devoluti alla ricerca otterremmo grandi cose, per noi e per i nostri figli.
Spetta anche a noi rompere il velo dell’invisibilità!
