di Anna Adamo
La vita, quando si ha un figlio con disabilità è come una scala, ogni gradino della quale presenta una difficoltà sempre maggiore, a volte non si fa neanche in tempo a porre rimedio ad un problema che subito se ne presenta un altro. E in casi come questi il coraggio manca. Manca soprattutto quando si comprende che si è stati lasciati soli ancora una volta e dopo tante finte promesse le istituzioni siano sparite nel nulla trattando persone con disabilità e rispettive famiglie come fossero semplici pezzi di carne senza dignità.
A dire che non sia così, non provateci neanche.
Non provate a dire che la vita sia difficile anche per i normodotati e che le istituzioni lascino soli anche questi ultimi, perché non è esattamente la stessa cosa.
Purtroppo, nel mondo dei normodotati per i disabili non c’è posto. E questo lo sa bene Nadia Trotta, mamma di Christian, 9 anni di Eboli, che lotta ogni giorno per far si che il suo bambino possa vivere una vita normale nonostante la Sma di tipo1 da cui è affetto. Ed è proprio Nadia ad essere la voce di tante mamme che si ritrovano nella sua stessa situazione e a chiedere alle istituzioni di non lasciarle sole, di garantire loro un’ assistenza adeguata e continua, costituita da infermieri formati che non cambino di giorno in giorno e sappiano realmente far fronte ai bisogni di bambini che si ritrovano nella stesse condizioni di Christian.
Non è ammissibile che disabili e famiglie oltre a soffrire a causa delle patologie da cui sono affetti debbano anche essere vittime della noncuranza di chi dovrebbe garantire loro una vita degna di essere vissuta e di uno stato che continua a fare false promesse e a trattarli come fossero un mondo a parte e non una parte del mondo. Se questi sono i presupposti, a cosa servono i sacrifici che genitori di figli con disabilità compiono ogni giorno per far si che questi ultimi conducano una vita quanto più normale possibile e facciano le proprie esperienze?
Servono a nulla e questo, in un paese civile in cui secondo la Costituzione tutti hanno pari dignità sociale, è inaccettabile.
È inaccettabile che lo Stato possa violare il diritto alla vita di queste persone.
È inaccettabile che Christian probabilmente non potrà frequentare la scuola, perché se non ha accanto qualcuno che lo aiuti gli risulta impossibile seguire le lezioni.
È inaccettabile che oltre il diritto alla vita venga violato anche il diritto all’ istruzione.
Urge un cambio di passo. Le istituzioni si adoperino per garantire a disabili e caregiver un’ assistenza adeguata
Madri di persone con disabilità non possono e non devono più essere lasciate in compagnia della paura per quella che sarà la vita dei propri figli quando loro non ci saranno più. Hanno già accettato di convivere con la sofferenza, non possono accettare di convivere anche con l’ indifferenza.
Eppure, basterebbe davvero poco per garantire a questi bambini la possibilità di vivere la vita che meritano. Basterebbe provare a pensare che la disabilità non riguardi solo chi ne è affetto, ma è un qualcosa che da un momento all’altro possa colpire chiunque. Basterebbe pensare che ognuno di noi potrebbe essere un genitore coraggio.
Cosa farebbe ognuno di noi se lo fosse? Lotterebbe, proprio come lottano questi genitori.
E allora, perché non lottare anche per aiutare gli altri? Perché non ricordare alle istituzioni che madre e padre di una persona con disabilità possa essere chiunque tra noi? Perché, non lottare per far comprendere che i disabili siano delle persone e come tali meritino di essere trattati ?
Ebbene si, la verità è questa, le persone disabili sono prima di ogni altra cosa persone e per garantire loro una vita degna di essere vissuta basterebbe trattarli un po’ più come persone e meno come esseri incapaci di fare qualsiasi cosa o provare sentimenti, garantendo loro costantemente gli aiuti di cui necessitano.
È una verità scomoda, difficile da accettare per chi vede ancora oggi ritiene la disabilità sia un limite, ma è pur sempre la verità e va detta, anche a costo di risultare controcorrente.
